Voglio parlare del futuro. Parolone vero? Può racchiudere tantissime cose: immaginazione, paure, angosce, domande, tante emozioni. Chi vuole trovare un lavoro stabile, chi si vuole sposare, chi vuole comprarsi casa e chi vuole scoprire il mondo viaggiando, chi vuole raggiungere un obiettivo e tante tante innumerevoli cose. Sappiamo benissimo che dobbiamo costruirlo mattone su mattone, tempo su tempo. Spesso non è facile programmarsi tutto e spesso non tutto va liscio come ci siamo prefissati. Spesso ci dobbiamo adattare e dobbiamo adottare dei compromessi per superare determinati ostacoli che intralciano il nostro cammino. Ci dobbiamo adattare. Ecco la parola adattare. Nella mia esperienza, perché senza dubbio anche io ho pensato al mio futuro, mi sono dovuto adattare a tantissimi cambiamenti che la mia disabilità mi ha portato a fare. Non mi limito a dire delle parole ma dei fatti concreti. Ho dovuto adattarmi alla disfagia, difficoltà a deglutire cibi solidi. Devo mangiare cose frullate/morbide perché è rischioso se mi va di traverso il cibo. Tutto questo non è stato facile sopportarlo e forse nemmeno adesso. Ci vuole tempo e tanta pazienza. Sapete, una pizza fumante appena sfornata mi piace anche a me, la mangerò con gli occhi dai. Non posso nascondere e non posso evitare di parlarne perché tra l’altro sarebbe sbagliatissimo e non farebbe capire nulla della complessità della mia “amica” malattia. Erano meglio altre amiche più carine e dolci… Poi da 2 anni circa utilizzo la “pipa” (multiuso da alcuni: distributore di bibite, volante per guidare la carrozzina o flauto etc etc), che è un aiuto e mi supporta nella respirazione senza farmi affaticare troppo il mio fisico. Sapete per chi legge fa spavento, ma queste cose ragazzi son normali per chi ha una malattia neuromuscolare. Le favolette sono capaci tutti a dirle, ragazzi, ma sono rischiose e sono controproducenti. La negazione è la falsità più grossa che ci possa essere. Io ho avuto sempre una spiccata consapevolezza del mio futuro e cosa mi potesse aspettare. Ed è questa consapevolezza che piano piano mi ha fatto superare quei limiti imposti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne. Anche il “titolo” della malattia bisogna dirlo. Non mi spaventa a me perché è sempre una “realtà” che vive dentro di me. Mi capita di farci a discussione con la Distrofia, anche accese, poi facciamo pace. È una convivenza fatta di alti e bassi ma, ci “amiamo” dai! Voglio dire a tutti, anche ai familiari e amici che convivono con queste “compagne” scomode: non raccontate le favole, non evitate di parlarne, non cambiate discorso. Siamo realisti, attenti, consapevoli, parliamo, confrontiamoci, non isoliamoci perché spesso è un problema e le cose si affrontano in modo errato e tutto è molto più difficile da affrontare. Non dimenticatevi altresì di non soffermarsi solo sulla malattia perché la vita continua e ci sono tante tantissime cose da fare e da scoprire. Lo dico perché io ho avuto e ho tantissime esperienze tra studio, sport, lavoro, volontariato e tutte queste esperienze mi hanno arricchito tantissimo e mi hanno fatto superare i miei limiti! Di esperienze ne voglio scoprirne di nuove perché ho fame di comprendere ed emozionarmi ancora. A tutte le altre persone: non spaventatevi del vostro futuro, non dimenticatevi delle persone vicine, siate curiosi, empatici, sensibili, aiutate nel concreto il prossimo, scoprite le ricchezze degli altri, non date frettolose considerazioni o etichettare perché non conoscete tutto. Poi pensate a quest’ultima cosa: le persone con disabilità non è detto che sono tristi e malinconici, anzi ridiamo, scherziamo, ci incazziamo (come tutti) e infine, forze, amiamo talmente tanto la vita che questo amore lo trasmettiamo come uno tsunami agli altri. Se la conosci una persona scoprirai la bellezza e una visione unica e rara che non troverai in altre persone.
“Siate curiosi e arricchitevi dentro di voi perché il futuro sarà sicuramente migliore!”
Simone Giangiacomi